Las presentes líneas son un testimonio sobre lo que supone que las enfermedades de demencia senil se instalen en la vida de una familia.
Si bien es cierto que la etapa de la vejez puede estar llena de muchas recompensas, alegrías y plenitud, también se puede ver mermada por situaciones de salud, lo cual no debemos ignorar.
Para tratar este tema me vi obligada a abrir mis sentimientos y emociones para recordar cómo me cambió la vida que mi madre fuera prisionera de las garras del Alzheimer, una de tantas enfermedades de la vejez.
Mi madre como muchos pacientes más con enfermedades similares vieron sus facultades mermadas poco a poco, pero en ellos siempre existe su esencia como persona. Persona que aunque no hable y viva en un mundo ausente, “sigue necesitado, igual más que nunca, de cariño y reconocimiento”.

¿Qué hacer si me entero que un familiar tiene la enfermedad del olvido?

Actuar con valor, naturalidad y objetividad como sea posible. Si la enfermedad está en sus fases iniciales, son muchas las posibilidades que pueden aprovecharse para que siga manteniendo su vida durante el máximo periodo posible. Lo que no podemos hacer es actuar como si no pasara nada o peor aún, actuar como si nuestro familiar ya no estuviera; como si por el hecho de haber recibido un diagnostico ya no fuera capaz de opinar sobre cómo le gustaría que fueran las cosas en su día a día, ni como desearía que la cuidaran.

¿Cuál fue la experiencia personal con mi madre?

En mi caso, lo más devastador fue recibir la noticia. Fue una mezcla de sentimientos de enojo, impotencia, frustración, miedo y un desgarrador dolor de pensar que una mujer que había sido tan brillante, dinámica, autónoma e independiente (mi madre había ganado el concurso mundial del peinado en 1972 en Grecia y en París), se comenzara a consumir irremediablemente en esta cruel enfermedad y terminara con una total discapacidad y dependencia…

En el inicio hubo incredulidad, negación y mucha confusión en torno a la enfermedad. Pero el deseo de proteger y amar al ser que me había dado la vida, me dio la fuerza para enfrentar todo lo que se avecinaba, por lo que todos nos preparamos, capacitamos sobre el manejo de la enfermedad y nos involucramos profundamente, muy comandados por mi padre, quien antes de morir nos comprometió al pacto moral de cuidar a nuestra madre por nosotros mismos. La intención de mi padre fue darle un trato digno a la mujer con la que había compartido su vida y que no sufriera ningún maltrato por parte de nadie. Al inicio de la enfermedad todo corría sobre ruedas, entre los cinco hijos la cuidábamos 73 días cada uno, con nuestros propios recursos, como podíamos, sin embargo al final del camino ya nos encontrábamos agotados, devastados y debo reconocer que nos faltó pedir ayuda emocional pues entre el factor económico y físico, la enfermedad fue minando poco a poco a todo el sistema familiar.

Al final mi madre partió serena en su cama después de luchar como una guerrera junto con todos sus hijos y jamás se dio por vencida. En honor a ella estoy haciendo un trabajo de concientización al respecto, pues la red de apoyo es fundamental para el buen acompañamiento de nuestros adultos mayores. La ignorancia es aun más letal que la propia enfermedad. En muchas ocasiones es imposible cuidar directamente al enfermo: cuando se es hijo único, o cuando se encuentran lejos los familiares, etc., pero lo vital es hacer una red de apoyo con familiares o amistades que brinden amorosamente su valioso tiempo.

¿Cuál es la mejor forma para prepararse para afrontar juntos esta nueva etapa de la vida?

Independientemente del tipo de enfermedad que se presente en alguno de nuestros familiares, la clave es la comunicación entre todos para iniciar una estrategia de atención efectiva desde el inicio. Es vital que los familiares se apoyen mutuamente a la hora de cuidarse unos a otros, creando y proporcionando espacios de respiro. Es en colaboración y unidos como mejor se avanza de manera saludable en el proceso de estas enfermedades, para que haya realmente un cuidado de calidad.

Hablar, poner sobre la mesa nuestros miedos, emociones, y expresar nuestras dudas aportará mucho bienestar a los familiares, siempre en una base de comprensión y confianza y cuidando mucho de no caer en protagonismos, faltándole el respeto al enfermo y a los propios miembros de la familia.

Es muy importante darle un trato digno al adulto mayor, más aun, al enfermo de Alzheimer, quien está en una vulnerabilidad extrema. No excluirlo de las conversaciones y hacerlo sentir que sigue formando parte del núcleo familiar; esto le aportara mucho a su bienestar. Al mismo tiempo, para la familia es vital buscar ayuda en los momentos más oscuros, así como permitirnos parar de vez en cuando para tomar perspectiva y pensar con claridad, puesto que toca y trastoca cada una de las relaciones familiares. Del otro lado del Alzheimer existe confusión, pero también un ser humano con el cual aprenderemos nuevas formas de comunicarnos como el tacto y los besos, la música y la risa.

¿Qué pasa con los familiares que no quieren colaborar?

Los familiares que insisten que “el paciente ya no está”, van proyectando su propia frustración y no son capaces de comunicación con una persona con Alzheimer.  Auto convenciéndose de que “ya no está”, y de que «no es posible acceder a ella»,  es lo más “cómodo”. Desafortunadamente esto es muy común encontrarlo, y justamente en la falta de honra a los ancestros y al linaje, estriba el no florecimiento en algunas áreas de la vida de esas personas que no les muestran gratitud a sus antecesores. Existen muchos medios de proporcionarles una vida digna, como por ejemplo, acompañarlos a sus citas médicas, llevarlos a sus reuniones de antaño, echar mano de cuidadores con verdadera vocación de servicio y sobre todo hacerlos sentir cómodos y aceptados. La importancia de ver el Alzheimer y las enfermedades seniles como sistema es básicamente porque afecta no nada más al enfermo sino también a los familiares, pues si éstos no se cuidan , terminarán enfermándose sin darse cuenta (en nuestro caso arribó el cáncer, una pancreatitis y la influenza H1N1, de manera súbita).

El papel del cuidador es de suma importancia para que se proporcione un cuidado de calidad; ¡un enfermo no puede cuidar a otro enfermo! Y sobre este argumento muchos hijos se desligan de ese compromiso moral hacia sus progenitores, por lo que debemos contar con varias alternativas y desarrollar planes de contingencia y de cuidado personal siempre. La enfermedad del adulto mayor continuará su paso, así se pongan de cabeza todos los hijos.

¿Que pasa con los hijos de los enfermos de Alzheimer o de demencia senil?

Para poder descubrir y forjar una nueva forma de relacionarnos con nuestro ser querido es necesario que nos dejemos ir, que nos despeguemos de la dinámica y los roles que hemos desempeñado hasta ahora. Esto implica, sin duda, hacer un trabajo personal y estar dispuestos a salir de nuestra zona de confort o de comodidad para explorar nuevas formas de comunicarnos con nuestro familiar. Si nos abrimos y nos atrevemos, los regalos y frutos que recogeremos serán increíbles.

Psic. Maria Teresa García A.